Livorno, 17 maggio 2024 – Questa sera il Palazzo Comunale sarà illuminato di blu, in occasione della Giornata Internazionale sulle Neurofibromatosi, che il 17 maggio si tiene in contemporanea in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa sindrome genetica. La neurofibromatosi è una malattia rara che si manifesta in diverse forme, a volte in maniera esteriormente visibile a volte in maniera invisibile, ma sempre con effetti molto gravi per chi ne è affetto, con scarse possibilità di cura. L’Amministrazione comunale di Livorno ha così deciso di aderire alla richiesta di illuminare un monumento storico rappresentativo (“Shine a light on NF”) pervenuta dall’Associazione LINFA OdV con sede nazionale a Padova, per contribuire a diffondere consapevolezza sulle enormi difficoltà che i pazienti con neurofibromatosi affrontano ogni giorno.
Sempre stasera, venerdì 17 maggio, il Gazebo della Terrazza Mascagni sarà illuminato di rosso per per celebrare il #REDS4VEDS Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Ehlers-Danlos, in particolare quella di tipo vascolare (vEDS), la tipologia più severa di questa patologia.
Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS) e Disturbi dello Spettro Ipermobile (HSD) sono condizioni complesse e multisistemiche prive di cura, che provocano disabilità invisibili altamente impattanti nella vita quotidiana di chi ne è colpito. L’AISED (Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos Onlus) con sede presso la Fondazione IRCCS Ca' Granda dell’Università Statale di Milano, in qualità di associazione rappresentante delle persone affette da tali disturbi, partecipa alla campagna di sensibilizzazione internazionale “Light it Up”, e per celebrare questa giornata ha ricevuto il supporto del Comune di Livorno.
Domenica 19 maggio, invece, il Palazzo Comunale sarà illuminato di viola per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI) che si celebra ogni anno il 19 maggio.